青光眼是一种不可逆性致盲性眼病。据统计,2010年全球约有840万青光眼患者致盲,而中国患者占1/4以上[1]。早期诊断并进行系统化的长期治疗可以降低青光眼患者的致盲率[2]。长期治疗带来的经济负担,治疗的潜在不良反应以及日常应用眼药水给患者带来的不便,都会影响患者的生活质量。同时,青光眼患者视觉功能受损也严重影响了患者的生活质量。因此,青光眼患者的生活质量成为评价青光眼治疗效果的一个重要指标。本文就青光眼患者的生活质量现状、评估工具及影响因素进行综述,以期为提高患者生活质量提供参考依据。
1 相关概念青光眼是一种视神经慢性退行性疾病,以视网膜神经节细胞死亡和视神经轴突缺失为特征,最终会因眼的结构和功能缺陷而致盲,其主要表现为眼内压间断或持续升高[3]。
生活质量是一种主观的评价,目前尚无统一的定义。世界卫生组织[4]认为生活质量应包含生理功能、社会功能和心理功能三个维度。生理功能包括:疼痛、疲劳、睡眠、自理能力以及无疾病症状。社会功能是指对自己与他人之间关系的认知,包括社交、娱乐、性生活以及与朋友及家人之间的关系。心理功能是指情绪、认知以及行为的情况。生活质量已成为评估病情、预后、判断疗效和评价医护服务的重要指标。
2 青光眼患者生活质量的评估工具有学者认为,对青光眼患者生活质量的评估可以了解患者对疾病和治疗的看法,也有利于了解患者治疗的依从性进而帮助患者保护视力[2]。因此,选择恰当的评估工具是十分必要的。根据评估工具的特异性大致可以将青光眼患者生活质量的评估工具分为三种,分别为普适性生活质量量表、视觉相关生活质量量表和青光眼专用生活质量量表[5]。由于青光眼专用生活质量量表特异性高,能全面反映青光眼患者的生活质量,因而得到了广泛应用,目前常用的青光眼专用生活质量量表主要有以下三种。
2.1 青光眼症状量表(glaucoma symptom scale,GSS)该量表包含2个维度,分别为视觉症状维度和非视觉症状维度。视觉症状维度包括:视物模糊/暗视野、亮处视物困难、暗处视物困难以及看灯光时出现光晕。非视觉症状维度包括:烧灼感、刺痛感、流泪、干燥、瘙痒、疼痛、疲劳和异物感。研究表明,视觉症状维度和非视觉症状维度内部一致性系数分别为0.74和0.83,具有较高的一致性[6]。该量表简单明了、易于回答、特异性高、应用较为广泛。但该量表未涉及患者治疗的相关因素。
2.2 青光眼症状影响问卷(symptom impact glaucoma score,SIG)和青光眼健康感知指数(glaucoma health perceptions index,GHPI)两个量表都是为协作青光眼治疗研究(collaborative initial glaucoma treatment study,CIGTS)开发的[7]。SIG分为4个维度,包括43个条目,分别为视觉功能、患眼功能、整体功能以及心理功能。GHPI包括6个条目,主要评估青光眼对个体生理、心理、社会和认知功能的影响以及对青光眼致盲的担忧。SIG和GHPI内部一致性系数分别为0.88和0.75[7]。由于这两个量表涉及较强的专业性知识,需要经过专业训练才能应用,因此限制了其应用的广泛性。
2.3 青光眼生活质量15项(glaucoma quality of life-15,GQL-15)该量表涉及4个主要的视觉障碍问题,分别为暗适应、生理眩光、户外移动性的工作和运用周边视野的活动。研究证实该量表具有较好的区分效度,临床应用性强[8]。Severn等[9]分析了青光眼患者生活质量的相关评估工具后认为GQL-15是最有效且与临床最相关的评估工具。但该量表忽略了对患者心理功能和社会适应等方面的评估,实际应用中需联合其他生活质量量表共同评估患者的生活质量。
周传棣等[10]将该量表翻译成中文,并根据我国的文化和国情进行优化、完善,修订成GQL-15-CHI,这是我国第一个专门用于评价青光眼患者生活质量的量表。研究证实GQL-15-CHI具有较高的临床效度和信度,其内部一致性系数为0.99,适用于评估我国青光眼患者的生活质量[10]。
3 青光眼患者生活质量现状现有评估工具并没有划分患者生活质量水平高低的标准,根据以往的研究并不能推断患者的生活质量水平。周传棣等[11]使用中文版GQL-15评估中国青光眼患者的生活质量,与其他国家相比,中国患者生活质量处于中等水平,中国患者生活质量得分高于尼日利亚及英国患者,低于澳大利亚及荷兰青光眼患者得分。
4 青光眼患者生活质量的影响因素 4.1 生物学因素 4.1.1 视觉功能研究发现,视觉功能是影响患者生活质量的重要因素[12-19]。Peters等[20]对155例青光眼患者进行了20年的随访,结果显示患者的生活质量得分与患者视觉功能损坏程度有关,患者的视野指数和视觉敏感性可以共同解释其生活质量40%的变异量。姜丽萍等[21]使用视功能损害眼病患者生活质量量表评估了141例青光眼患者的生活质量,结果显示青光眼患者的生活质量得分普遍降低,且视觉功能是影响青光眼患者生活质量的显著因素。视觉功能损坏越严重的患者其生活质量越差[21]。因此,保护患者的视觉功能有助于提高患者生活质量。
4.1.2 年龄年龄与生活质量呈负相关,年龄越大,患者的视力损害程度越重,患者的生活质量越差[22]。
4.1.3 其他Globe等[23]发现患有其他合并症会降低青光眼患者的生活质量,可以解释患者生活质量5%的变异量。
4.2 心理因素研究表明,青光眼患者的心理负担常导致其早期生活质量的下降[24]。有关研究也证实,焦虑和抑郁是影响青光眼患者生活质量的独立危险因素,青光眼患者焦虑和抑郁发生率较高[25-27]。Mabuchi等[28]使用医院焦虑抑郁量表评估了230例青光眼患者的焦虑和抑郁情况,以无慢性视觉障碍者为对照组进行比较,结果显示青光眼患者焦虑和抑郁的发生率分别为13.0%和10.9%,对照组分别为7.0%和5.2%。沈光林等[29]使用抑郁量表和广泛性焦虑量表,评估了24例原发性闭角型青光眼和26例原发性开角型青光眼的抑郁和焦虑状况,结果表明青光眼患者的抑郁和焦虑发生率高于正常人,而青光眼病理类型之间比较没有差别。因此,减轻患者的心理压力,降低抑郁、焦虑发生率有利于改善患者的生活质量。
4.3 社会文化因素 4.3.1 遵医行为研究表明,遵医行为越好的患者其生活质量越高[30-31]。 Loon等[31]发现青光眼患者中只有19.7%遵医行为较好。家庭访视和自我管理教育有助于提高患者对遵循医嘱重要性的认识[32-34]。
4.3.2 文化程度研究表明,文化程度越高的患者生活质量越好[13-22]。文化程度越高的患者获得的疾病相关信息较多,掌握的健康知识较多,可以更好地进行自我保健。
4.3.3 经济负担研究表明,经济负担是导致患者生活质量降低的独立危险因素[11]。经济负担会导致患者遵医行为不良,视觉功能恶化,进而患者的治疗花费更大,经济负担更重[35]。
4.3.4 其他研究发现,城市的青光眼患者生活质量高于农村患者[22]。青光眼滤过性手术能够在短期内降低患者的眼压,但术后的并发症又会降低患者的生活质量 [36]。婚姻状态也影响患者生活质量,与已婚者相比,单身青光眼患者生活质量较低[19]。
5 提高青光眼患者生活质量的干预策略刘萍等[37]研究表明,3个月的神经肌肉放松训练能显著改善慢性闭角性青光眼患者躯体疼痛、活力、情感角色和心理卫生状况。已有研究表明A型性格与青光眼密切相关,郭丽花等[38-39]使用放松训练等行为疗法对A型性格的青光眼患者进行干预可以改善其生活质量 。综合护理和家庭干预有助于患者及其家属改正不良的认知行为[40-44]。
6 总结对国内外相关文献进行分析发现,对患者生活质量的评估大多数是以自填问卷的形式进行。目前,国外学者最常用的青光眼患者生活质量的评估工具是GQL-15,而国内学者多使用于强等编制的视功能损害眼病患者生存质量量表,缺乏针对性。中文版GQL-15已被证实有较高的信度和效度,但出现时间相对较晚,应用不广泛,需进一步验证。大多数研究者只探讨一般临床指标(如视觉功能)及患者的一般人口学因素,缺乏对心理社会因素的研究。现有的相关干预性研究样本量较小,研究结果还需进一步验证。因此,在未来的研究中应有针对性地开发评估工具,采取大样本多中心采样,研究影响青光眼患者生活质量的各种因素,从而选择干预措施,提高患者的生活质量。
[1] | Quigley H A, Broman A T. The number of people with glaucoma worldwide in 2010 and 2020[J]. Br J Ophthalmol , 2006, 90 (3) : 262–267. DOI:10.1136/bjo.2005.081224 |
[2] | Baudouin C, Bechetoille A, Bron A, et al. Relevance of quality of life and treatment compliance measurement in patients with chronic open-angle glaucoma[J]. J Fr Ophtalmol , 2000, 23 (10) : 1057–1064. |
[3] | Quigley H A. Number of people with glaucoma worldwide[J]. Br J Ophthalmol , 1996, 80 (5) : 389–393. DOI:10.1136/bjo.80.5.389 |
[4] | World Health Organization. The development of the WHO quality of life assessment instrument[M]. Geneva: WHO, 1993 . |
[5] | Spaeth G, Walt J, Keener J. Evaluation of quality of life for patients with glaucoma[J]. Am J Ophthalmol , 2006, 141 (1) : 3–14. DOI:10.1016/j.ajo.2005.07.075 |
[6] | Lee B L, Gutierrez P, Gordon M, et al. The glaucoma symptom scale: a brief index of glaucoma-specific symptoms[J]. Arch Ophthalmol , 1998, 116 (7) : 861–866. DOI:10.1001/archopht.116.7.861 |
[7] | Janz N K, Wren P A, Lichter P R, et al. Quality of life in newly diagnosed glaucoma patients: The collaborative initial glaucoma treatment study[J]. Ophthalmology , 2001, 108 (5) : 887–897. DOI:10.1016/S0161-6420(00)00624-2 |
[8] | Nelson P, Aspinall P, Papasouliotis O, et al. Quality of life in glaucoma and its relationship with visual function[J]. J Glaucoma , 2003, 12 (2) : 139–150. DOI:10.1097/00061198-200304000-00009 |
[9] | Severn P, Fraser S, Finch T, et al. Which quality of life score is best for glaucoma patients and why?[J]. BMC Ophthalmol , 2008, 8 (1) : 2–5. DOI:10.1186/1471-2415-8-2 |
[10] | Zhou C, Yao J, Qian S, et al. Linguistic and psychometric validation of the Chinese version of the glaucoma quality of life-15 (GQL-15-CHI): a cross-sectional study[J]. Health Qual Life Outcomes , 2013, 11 (1) : 1–9. DOI:10.1186/1477-7525-11-1 |
[11] | Zhou C, Qian S, Wu P, et al. Quality of life of glaucoma patients in China: sociodemographic, clinical, and psychological correlates-across-sectional study[J]. Qual Life Res , 2014, 23 (3) : 999–1008. DOI:10.1007/s11136-013-0518-2 |
[12] | Lee J W Y, Chan C W S, Chan J C H, et al. The association between clinical parameters and glaucoma[J]. Hong Kong Med J , 2014, 20 (4) : 274–278. |
[13] | Zuo L, Zou H, Zhang J, et al. Vision health-related quality of life in Chinese glaucoma patients[J]. J Ophthalmol , 2015 : 271425. |
[14] | Orta A Ö F, Öztürker Z K, Erkul S Ö, et al. The correlation between glaucomatous visual field loss and vision-related quality of life[J]. J Glaucoma , 2015, 24 (5) : e121–e127. DOI:10.1097/IJG.0000000000000225 |
[15] | Gestel A, Webers C A B, Beckers H J M, et al. The relationship between visual field loss in glaucoma and health-related quality-of-life[J]. Eye , 2010, 24 (12) : 1759–1769. DOI:10.1038/eye.2010.133 |
[16] | Medeiros F A, Gracitelli C P B, Boer E R, et al. Longitudinal changes in quality of life and rates of progressive visual field loss in glaucoma patients[J]. Ophthalmology , 2015, 122 (2) : 293–301. DOI:10.1016/j.ophtha.2014.08.014 |
[17] | Nelson P, Aspinall P, Papasouliotis O, et al. Quality of life in glaucoma and its relationship with visual function[J]. J Glaucoma , 2003, 12 (2) : 139–150. DOI:10.1097/00061198-200304000-00009 |
[18] | McKean-Cowdin R, Wang Y, Wu J, et al. Impact of visual field loss on health-related quality of life in glaucoma: the Los Angeles Latino eye study[J]. Ophthalmology , 2008, 115 (6) : 941–948. DOI:10.1016/j.ophtha.2007.08.037 |
[19] | Qiu M, Wang S Y, Singh K, et al. Association between visual field defects and quality of life in the United States[J]. Ophthalmology , 2014, 121 (3) : 733–740. DOI:10.1016/j.ophtha.2013.09.043 |
[20] | Peters D, Heijl A, Brenner L, et al. Visual impairment and vision-related quality of life in the early manifest glaucoma trial after 20 years of follow-up[J]. Acta Ophthalmol , 2015, 93 (8) : 745–752. DOI:10.1111/aos.12839 |
[21] |
姜丽萍, 瞿佳, 王爱荪.
青光眼患者的生活质量及其影响因素[J]. 中华护理杂志 , 2002, 37 (12) : 894–896.
JIANG Liping, QU Jia, WANG Aisun. A study on quality of life and influence factors in glaucoma patients[J]. Chin J Nurs , 2002, 37 (12) : 894–896. |
[22] | Labiris G, Katsanos A, Fanariotis M, et al. Vision-specific quality of life in Greek glaucoma patients[J]. J Glaucoma , 2010, 19 (1) : 39–43. DOI:10.1097/IJG.0b013e31819d5cf7 |
[23] | Globe D R, Varma R, Torres M, et al. Self-reported comorbidities and visual function in a population-based study: the Los Angeles Latino eye study[J]. Arch Ophthalmol , 2005, 123 (6) : 815–821. DOI:10.1001/archopht.123.6.815 |
[24] | Guedes R A P, Guedes V M P, Freitas S M, et al. Quality of life of medically versus surgically treated glaucoma patients[J]. J Glaucoma , 2013, 22 (5) : 369–373. DOI:10.1097/IJG.0b013e31824ceb8b |
[25] | Skalicky S, Goldberg I. Depression and quality of life in patients with glaucoma: a cross-sectional analysis using the geriatric depression scale-15, assessment of function related to vision, and the glaucoma quality of life-15[J]. J Glaucoma , 2008, 17 (7) : 546–551. DOI:10.1097/IJG.0b013e318163bdd1 |
[26] | Hwang M W, Kim J L. Depression and anxiety in patients with glaucoma or glaucoma suspect[J]. J Kor Ophthalmol Soc , 2015, 56 (7) : 1089–1095. DOI:10.3341/jkos.2015.56.7.1089 |
[27] | Zhou C, Qian S, Wu P, et al. Anxiety and depression in Chinese patients with glaucoma: sociodemographic, clinical, and self-reported correlates[J]. J Psychosomatic Res , 2013, 75 (1) : 75–82. DOI:10.1016/j.jpsychores.2013.03.005 |
[28] | Mabuchi F, Yoshimura K, Kashiwagi K, et al. High prevalence of anxiety and depression in patients with primary open-angle glaucoma[J]. J Glaucoma , 2008, 17 (7) : 552–557. DOI:10.1097/IJG.0b013e31816299d4 |
[29] |
沈光林, 马晓萍.
原发性青光眼患者抑郁与焦虑心理状况调查分析[J]. 临床眼科杂志 , 2015, 23 (1) : 62–65.
SHEN Guanglin, MA Xiaoping. Prevalence and risk factors of anxiety and depression in patients with primary glaucoma[J]. J Clin Ophthalmol , 2015, 23 (1) : 62–65. |
[30] | Detry-Morel M. Compliance et persistence[J]. J Fr Ophtalmol , 2006, 29 (2) : 216–225. DOI:10.1016/S0181-5512(06)73775-5 |
[31] | Loon S C, Jin J, Goh M J. The relationship between quality of life and adherence to medication in glaucoma patients in Singapore[J]. J Glaucoma , 2015, 24 (5) : e36–e42. DOI:10.1097/IJG.0000000000000007 |
[32] | 邓雪莲, 曾登芬, 胡阔, 等. 家庭访视对青光眼患者遵医行为的影响[J]. 护理学报 , 2007, 14 (2) : 85–86. |
[33] | 谭雁红, 叶旺娣, 朱宝丝, 等. 自我管理教育对青光眼患者遵医行为及生活质量的影响[J]. 齐鲁护理杂志 , 2016, 22 (4) : 30–32. |
[34] | Pizzi L T, Tran J, Shafa A, et al. Effectiveness and cost of a personalized reminder intervention to improve adherence to glaucoma care[J]. Appl Health Econ Health Policy , 2016, 14 (2) : 229–240. DOI:10.1007/s40258-016-0231-8 |
[35] | Bramley T, Peeples P, Waltet J G, et al. Impact of vision loss on costs and outcomes in medicare beneficiaries with glaucoma[J]. Arch Ophthalmol , 2008, 126 (6) : 849–856. DOI:10.1001/archopht.126.6.849 |
[36] | Burr J, Azuara-Blanco A, Avenell A. Medical versus surgical interventions for open angle glaucoma[J]. Coch Dat Syst Rev , 2005, 18 (2) : CD004399. |
[37] |
刘萍, 薛艳, 张俊峰.
神经肌肉放松训练对慢性闭角型青光眼患者心理和生活质量的影响[J]. 新乡医学院学报 , 2013, 30 (11) : 883–886.
LIU Ping, XUE Yan, ZHANG Junfeng. Effect of progressive muscle relaxation training on psychological health and quality of life in patients with chronic angle-closure glaucoma[J]. J Xinxiang Med Univ , 2013, 30 (11) : 883–886. |
[38] |
张宁, 钟琳娜, 梁素虹.
原发性闭角型青光眼患者个性心理因素调查[J]. 眼科 , 2006, 15 (2) : 130–131.
ZHANG Ning, ZHONG Linna, LIANG Suhong. The survey on individuality of primary angle-closure glaucoma patients[J]. Ophthalmol Chin , 2006, 15 (2) : 130–131. |
[39] |
郭丽花, 李辉.
行为疗法对A型性格青光眼患者生活质量的影响[J]. 中国健康心理学杂志 , 2012, 20 (11) : 1647–1648.
GUO Lihua, LI Hui. Effect of behavior therapy on living quality of type A personality patients with glaucoma[J]. Chin J Health Psychol , 2012, 20 (11) : 1647–1648. |
[40] | 刘海燕. 综合护理干预对原发性青光眼患者生活质量的影响[J]. 当代护士: 学术版 (中旬刊) , 2013 (1) : 69–71. |
[41] | 舒苏凤. 家庭干预对青光眼患者生活质量的影响[J]. 解放军护理杂志 , 2006, 23 (7) : 17–18. |
[42] | 林婷婷, 刘菜月, 张婷凤. 家庭干预对青光眼术后患者眼压及生活质量的影响[J]. 现代临床护理 , 2012, 11 (10) : 36–38. |
[43] |
尚琢, 彭程, 赵芳坤, 等.
心理干预对青光眼患者生活质量的影响[J]. 中国医科大学学报 , 2012, 41 (2) : 187–189.
SHANG Zhuo, PENG Cheng, ZHAO Fangkun, et al. The effect of psychological intervention on the life quality of glaucoma patients[J]. J Chin Med Univ , 2012, 41 (2) : 187–189. |
[44] | Glen F C, Crabb D P, Garway-Heath D F. The direction of research into visual disability and quality of life in glaucoma[J]. BMC Ophthalmol , 2011, 11 (1) : 19–25. DOI:10.1186/1471-2415-11-19 |